Minister Adam Niedzielski ogłosił powołanie rządowego Planu dla Chorób Rzadkich. To kompleksowy program opieki i leczenia szczególnie skomplikowanych i rzadkich przypadków. Polityk zapewnia, że żaden pacjent nie zostanie sam.
„Dostęp do specjalistycznej diagnostyki, szczególnie badań genetycznych, nie był usystematyzowany, ale to się zmieni po wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich” – mówił dr Adam Niedzielski, minister zdrowia podczas konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka.
Rada Ministrów przyjęła wczoraj projekt Adama Niedzielskiego dotyczący leczenia chorób rzadkich. Jego elementami są utworzenie nowych laboratoriów i centrów kompetencyjnych oraz placówek dla osób z przypadłościami ujętymi w Polskim Rejestrze Chorób Rzadkich, którego opracowanie także zakłada projekt Ministra Zdrowia. Jak zapewnia Niedzielski, najważniejsze w przypadku leczenia tych przypadłości jest wczesna diagnostyka i specjalistyczne leczenie. Plan Ministra ma odpowiadać właśnie na te wyzwania.
Rząd na ten moment zdecydował o przeznaczeniu na ten cel 128 milionów złotych. Jak mówił minister Adam Niedzielski: „Plan jest niezbędny do zarządzania tak dużym obszarem zdrowotnym, przyczyni się on do ograniczenia udzielania zbędnych świadczeń opieki zdrowotnej, ponieważ dostęp do koordynowanej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi pozwoli na szybszą diagnozę i rozpoczęcie leczenia, co zmniejszy liczbę dodatkowych hospitalizacji” .
Ponadto plan zakłada również utworzenie dedykowanej platformy informacyjnej nt. chorób rzadkich. Innym rozwiązaniem wygodnym dla pacjentów mają być paszporty potwierdzające występowanie u danej osoby takiej przypadłości. Pacjenci z tym dokumentem uzyskają dostęp do specjalnych leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich. Poniżej materiał wideo: